Hon na vizuálne spomienky. Deti čoskoro prídu o zrak, rodičia ich vzali na cestu po svete
Šesťčlenná rodina z Kanady si zbalila kufre a vydala sa na rok trvajúci výlet naprieč Áziou a Afrikou. Tri zo štyroch detí Edith Lemayovej a Sebastiana Pelletiera trpia očným ochorením, ktoré spôsobuje slepotu. Rodičia sa svojim potomkom rozhodli spríjemniť posledné chvíle, kým úplne prídu o zrak. Chcú, aby si zachovali čo najviac vizuálnych spomienok.
Keď bola Mia (11) malé dieťa, jej matka Edith si všimla, že naráža do vecí. Obávala sa, že niečo nie je v poriadku a dcéru vzala k lekárovi. Ten jej v roku 2018 diagnostikoval ochorenie retinitis pigmentosa.
"V praxi to znamená, že bunka v sietnici časom odumrie a pacient postupne prichádza o zrak. Stráca ho zvonku oka až do stredu a nakoniec vidí ako keby cez slamu. Je pravdepodobné, že v strednom veku úplne oslepne,“ vysvetlila Edith pre CBS News. Ochorenie je genetické, čo znamenalo, že aj jej ostatné deti boli ohrozené. Čoskoro si všimla, že dvaja z jej synov, Collin a Laurent, mali rovnaké príznaky ako ich sestra Mia. Lekári zistili, že trpia totožným ochorením.
Retinitis pigmentosa zahŕňa skupinu dedičných porúch, ktoré postihujú odhadom jedného z 3 000 až 4 000 ľudí na celom svete. Symptómy sa môžu rozvíjať v priebehu desaťročí, píše The New York Times.
Proces smútku
"Samozrejme, že to bolo devastujúce. Keď máte dieťa, vytvárate si predstavu o tom, aká bude jeho budúcnosť a aká bude tá vaša, no zrazu dostanete takéto správy. Potrebujete však na to zabudnúť a začnete premýšľať. Takýto je proces smútku,“ opísala mama štyroch detí.
Prezradila, že o ochorení hovorí so svojimi deťmi otvorene, aj keď jej mladší synovia môžu byť príliš malí na to, aby si plne uvedomili, čo sa stane s ich zrakom. "Neuvedomila som si, že najmladší syn nevedel, čo znamená byť slepý," hovorí. "Má päť rokov. Začal sa vypytovať stovky otázok, napríklad, ako prejde cez ulicu, ako bude šoférovať auto alebo či bude jeho žena slepá."
"Bol to veľmi bolestivý moment, pretože som sa snažila, aby všetko bolo čo najpozitívnejšie a najnormálnejšie, ale vo vnútri to bolo naozaj ťažké," dodala Edith.