Po liek leteli až do Bangladéša: Neveril som v ochotu úradov. Šimonovi sa neuveriteľne polepšilo (rozhovor s otcom)

Dvadsaťšesťročný Šimon Ševčík trpí cystickou fibrózou, no pre typ genetickej mutácie nespĺňa na Slovensku podmienky na úhradu liečby. Jeho zdravotný stav sa pritom postupne zhoršoval, klesali mu pľúcne funkcie a pribúdali antibiotiká, ktoré musel užívať. Rodina sa preto rozhodla hľadať inú cestu.

Najskôr sa im podarilo získať liek z Argentíny, kde dvojmesačná liečba stála približne 15-tisíc eur. Keď sa dozvedeli, že v Bangladéši je dostupná výrazne lacnejšia generická verzia lieku, Šimonov otec Stanislav neváhal. Spolu so synom odcestoval do Dháky a za približne 10-tisíc eur priniesli domov lieky na pol roka.

Podľa jeho slov sa Šimonov stav začal už po troch až štyroch dňoch neuveriteľne meniť.

V krátkom rozhovore sa dozviete:

• ako sa o tomto lieku dozvedeli,
• čo všetko museli podstúpiť,
• koľko ich stála cesta aj lieky, ktoré priviezli domov,
• prečo sa Šimonov otec rozhodol obísť systém,
• ako sa Šimonovi polepšilo.

Čo pre vás znamenalo zistenie, že liek existuje, ale pre typ mutácie, ktorú má Šimon, nie je hradený?

Pre Šimona to bolo veľké sklamanie a frustrácia. Aj pre mňa to bolo veľké sklamanie, no všetko sa zmenilo, keď som sa dozvedel, že lieky sa dajú zohnať v Argentíne.

Ako by sa vyvíjal Šimonov zdravotný stav, keby ste sa k tomuto lieku nedostali?

Postupne sa zhoršovali jeho pľúcne funkcie a antibiotík, ktoré musel užívať, neustále pribúdalo. Nechcem ani premýšľať nad tým, kam by to všetko smerovalo.

Ako ste sa vôbec dozvedeli o generickom lieku Triko?

Šimon spolu so starším synom našli v Anglicku organizáciu, ktorá sa zaoberala pomocou pacientom s cystickou fibrózou.

Poslali nám informácie aj kontakt na nemocničnú lekáreň v Argentíne, kde bol tento liek dostupný. Jeho cena bola 6 000 dolárov mesačne. Doviezli sme dávku na dva mesiace.

Foto: Šimon (tretí sprava) a jeho otec (druhý sprava) s liekom Triko v Bangladéši

Do Bangladéša cestovali rodiny z viacerých krajín, v skupine ste boli aj Šimon a vy. Kedy ste sa definitívne rozhodli, že pôjdete?

Nebolo o čom rozhodovať. Hneď ako sme sa dozvedeli, že v Bangladéši je dostupný liek za 1 000 dolárov mesačne, bolo nám jasné, že tam musíme ísť.

Nemali ste obavy cestovať cez pol sveta po liek, ktorý na Slovensku nie je registrovaný?

Samozrejme, mali sme veľký strach. Druhou možnosťou však bolo nechať syna trápiť sa každý deň, a to sme nemohli dopustiť. Iná možnosť pre nás neexistovala.

Celú cestu ste financovali sami. Koľko úsilia a peňazí vás to stálo?

Cestu aj lieky sme financovali z vlastných zdrojov. Celkové náklady na liek z Argentíny boli približne 15 000 eur. Za túto sumu sme získali lieky na dva mesiace.

Cesta do Bangladéša spolu s liekmi nás vyšla približne na 10 000 eur. Rozdiel bol v tom, že z Bangladéša sme priniesli lieky na pol roka.

Prečo ste o tom neinformovali ani ministerstvo zdravotníctva, ani zdravotnú poisťovňu?

Neverím, že by nám vedeli alebo boli ochotní pomôcť.

Prečo si to myslíte?

Viete, žijeme na Slovensku, bol som si viac než istý, že by nám nevedeli pomôcť.

Napriek tomu ste sa ešte pred odchodom nepokúšali nájsť nejaké riešenie na Slovensku?

Boli sme informovaní, že Šimon nemá nárok na úhradu tohto lieku.

Čítajte viac

Šimon letel po „zázračný liek“ za zlomok ceny do Bangladéša. Doma narazil na systém aj svoju diagnózu

Šimonovi sa polepšilo už po troch dňoch. Čo sa zmenilo ako prvé?

Áno, bolo to úplne neuveriteľné. Už po troch až štyroch dňoch sa jeho stav výrazne zmenil – prestal kašľať, fyzicky dokázal robiť veci, ktoré boli predtým nemožné, a v priebehu jedného mesiaca pribral takmer na normálnu váhu.

Po pár týždňňoch je na tom po fyzickej stránke neuveriteľne dobre. Kedysi nevedel vyjsť so psom do kopca, teraz s ním normálne až vybehne. A o jeho psychickej stránke ani nehovorím. Je to neuveriteľné. Fakt.

Šimon by chcel pracovať a osamostatniť sa. Je niečo, čo už dokáže robiť, čo bolo predtým nemožné alebo veľmi náročné?

Fyzicky aj psychicky sa jeho stav výrazne zlepšil. Kým predtým bola každá fyzická záťaž prakticky nemožná, teraz je to už takmer normálne.

Čo povedali lekári na prvé výsledky? Respektíve ako lekár reagoval na informáciu, že ste nastavili liečbu, ktorá na Slovensku ani nie je dostupná?

Podľa toho, čo viem, boli z výsledkov prekvapení, ale pravdepodobne sa nechceli dostať do problémov s neschváleným liekom, a preto sa to viac nerozoberalo.

Cítite sklamanie z toho, že ste museli ísť po liek až do Bangladéša?

Žijeme na Slovensku, takže to nebolo žiadne prekvapenie, iba sklamanie.

Foto: z archívu Stanislava Ševčíka Šimon v Bangladéši

Rozhodli ste sa prehovoriť, aby sa o tejto liečbe dozvedeli aj iní pacienti, ktorým liek poisťovňa neprepláca. Čo by ste im poradili?

Ak sa chcú informovať, pokojne pomôžeme a radi poradíme, ako sa k liekom dostať.

Mali ste niekedy pocit, že robíte niečo, čo by pacient alebo jeho rodič v 21. storočí vôbec nemal riešiť?

Keď sme pristávali v Dháke, hlavnom meste Bangladéša, zdalo sa mi neuveriteľné, že z Európy cestujeme pre liek sem.

Ľudia si pri cystickej fibróze často predstavia len kašeľ. Čo však nevedia?

Kašeľ je len viditeľná časť problémov. Dýchanie je veľmi obmedzené a ani nechcem vedieť, aké to je, keď sa neviete poriadne nadýchnuť a prakticky sa dusíte.

Človek je stále vyčerpaný, neustále lieky, inhalácie a podobne, je toho naozaj veľa.

Šimon podľa článku The NY Times nevylúčil presťahovanie sa bližšie k Bangladéšu, aby si mohol liek zabezpečovať aj naďalej. Neexistuje aj iná možnosť?

Zatiaľ neexistuje iná možnosť, než ísť pre lieky osobne do Bangladéša. Dúfam, že sa časom stanú dostupnými bližšie k Európe.

Keď ste sa vracali domov s liekom v kufri, nad čím ste premýšľali?

Len na jednou vecou. Aby sme sa dostali domov s liekmi.

Foto: z archívu Stanislava Ševčíka Šimon s otcom v Bangladéši