Šimon letel po „zázračný liek“ za zlomok ceny do Bangladéša. Doma narazil na systém aj svoju diagnózu
Nová verzia jedného z najúčinnejších liekov na cystickú fibrózu dáva nádej pacientom, ktorí si štandardnú liečbu nemôžu dovoliť. Do Bangladéša po prvé balenia cestovali rodiny z celého sveta. Medzi nimi bol aj 26-ročný Slovák Šimon.
To, čo bolo ešte donedávna pre tisíce pacientov s cystickou fibrózou nedostupným snom, sa začína meniť. Bangladéšska spoločnosť Beximco Pharmaceuticals spustila predaj generickej verzie lieku Trikafta s názvom Triko, ktorý je podľa výrobcu približne o 96 percent lacnejší ako originál.
Ako píše Business Standard, spoločnosť koncom júna liek oficiálne odovzdala pacientom a zástupcom organizácií zo šiestich krajín vrátane Spojených štátov, Spojeného kráľovstva a Južnej Afriky. Medzi nimi sa ocitlo aj Slovensko. O prípade Šimona Ševčíka, ktorý so svojím otcom letel do Bangladéša, napísal portál The New York Times a spojila sa s ním aj redakcia ta3.
Originálny liek Trikafta (v Európe známy ako Kaftrio - pozn. red.) od americkej spoločnosti Vertex Pharmaceuticals patrí medzi najväčšie prelomové objavy v liečbe cystickej fibrózy. Pacientom výrazne zlepšuje dýchanie a predlžuje život. V Spojených štátoch však ročná liečba stojí približne 346-tisíc dolárov (cca 302-tisíc eur), čo ju robí pre väčšinu pacientov mimo bohatých krajín prakticky nedostupnou.
Liečba za zlomok pôvodnej ceny
Bangladéš využíva výnimku zo svetových patentových pravidiel, ktorá sa vzťahuje na najmenej rozvinuté krajiny. Vďaka nej môže vyrábať generické verzie patentovo chránených liekov bez súhlasu držiteľa patentu.
Spoločnosť Beximco preto pomocou reverzného inžinierstva vytvorila vlastnú verziu Trikafty s názvom Triko. Cena ročnej liečby je približne 6 350 dolárov pre deti (cca 5 500 eur) a 12 700 dolárov pre dospelých (cca 11-tisíc eur). Aj keď ide stále o vysokú sumu, pre mnohé rodiny je prvýkrát reálne dostupná.
Liek Triko
Prevádzkový riaditeľ spoločnosti Rabbur Reza povedal, že impulzom boli príbehy rodičov, ktorí sledovali, ako sa život pacientov v Spojených štátoch či Británii po nasadení lieku dramaticky zlepšil. „Povedal som im, že ak sme schopní tento liek vyrobiť, urobíme to pre vás,“ uviedol.
Vedúca medzinárodnej kampane Right to Breathe Gail Pleasur označila prístup k život zachraňujúcej liečbe za základné ľudské právo. „Väčšina pacientov s cystickou fibrózou na svete je stále ochudobnená o modernú liečbu pre jej vysokú cenu. Iniciatíva spoločnosti Beximco môže zohrávať významnú úlohu pri odstraňovaní tejto nerovnosti,“ uviedla.
Slovák medzi prvými pacientmi
Medzi prvými ľuďmi, ktorí si prišli po Triko priamo do Bangladéša, bol aj 26-ročný Slovák Šimon Ševčík. „Keď som vedel, že tento liek existuje, ale nemohol som ho dostať od štátu a jeho cena bola extrémne vysoká, bolo to hrozné,“ povedal pre The NY Times.
Jeho cieľom je zlepšiť si zdravotný stav natoľko, aby mohol pracovať, osamostatniť sa a presadzovať, aby bola liečba dostupná pre všetkých slovenských pacientov. Ak sa to nepodarí, nevylučuje ani presťahovanie bližšie k Bangladéšu, aby si liek mohol pravidelne zabezpečovať.
Redakciu ta3 v súvislosti s dostupnosťou lacnejšej verzie lieku oslovil Šimonov otec Stanislav Ševčík, ktorý sa rozhodol „obísť“ úrady. Prečo to urobil, koľko stála cesta a liek a či zabral na Šimonov stav, sa dozviete v samostatnom rozhovore, ktorý pripravujeme.
Na základe podnetu Šimonovho otca sme oslovili aj Všeobecnú zdravotnú poisťovňu (VšZP) aj Ministerstvo zdravotníctva SR.
Ich reakcie sa dočítate na druhej strane.
Sledujte ta3 na Google news
po kliknuti zvoľte "Sledovať"