Nová choroba alebo veľký omyl medicíny? Lekár varoval pred neznámou diagnózou s desiatkami obetí
Začalo sa to dvoma zriedkavými diagnózami, pokračovalo stovkami chorých ľudí a skončilo otvorenou vojnou medzi pacientmi, lekármi a vedcami. V kanadskom New Brunswicku sa dodnes rieši, či región čelí neznámej neurologickej chorobe, alebo sérii fatálnych omylov.
Začiatkom roka 2019 si lekári v kanadskej provincii New Brunswick všimli dva prípady extrémne zriedkavého ochorenia mozgu – Creutzfeldtovej-Jakobovej choroby. Ide o smrteľnú a potenciálne prenosnú diagnózu, preto úrady okamžite zvolali skupinu expertov.
Choroba sa ďalej nešírila. Príbeh sa však neskončil. Podľa neskorších zistení išlo len o začiatok oveľa väčšieho problému.
Členom vyšetrovacieho tímu bol aj neurológ Alier Marrero, pôvodom z Kuby, ktorý v provincii pracoval približne šesť rokov. Kolegov upozornil, že už dlhší čas sleduje pacientov s príznakmi podobnými CJD, no testy túto diagnózu vždy vylúčili.
Marrero tvrdil, že išlo aj o mladých ľudí s rýchlo postupujúcou demenciou. Počet prípadov podľa jeho slov presiahol dvadsať. Niekoľko pacientov zomrelo.
„Stále som videl nových pacientov, stále som zapisoval nové prípady a stále som videl ľudí zomierať. Postupne sa začal črtať obraz zhluku,“ povedal neskôr pre BBC.
Symptómy, ktoré do seba nezapadali
Marrerove záznamy opisovali mimoriadne pestrú kombináciu príznakov. Objavovala sa demencia, výrazné chudnutie, poruchy rovnováhy, svalové zášklby a tiky tváre. Ďalší pacienti trpeli kŕčmi, halucináciami, bolesťami končatín, svalovou atrofiou, suchou kožou a vypadávaním vlasov.
Mnohí opisovali nespavosť spojenú s halucináciami v bdelom stave. Zaznamenali sa prípady nadmerného potenia a slinenia.
Niektorí pacienti vykazovali Capgrasov syndróm. Ide o poruchu, pri ktorej človek verí, že blízku osobu nahradil identicky vyzerajúci podvodník.
Iní postupne stratili schopnosť hovoriť alebo písať. Jedna pacientka uviedla, že zabudla napísať písmeno Q.
Od dvadsiatich prípadov k desiatkam
Marrero prípady nahlasoval kanadskému systému sledovania CJD. Výsledky však zostávali negatívne. Vedci začali uvažovať o inej možnosti.
Provincia možno nečelí malej skupine pacientov s CJD, ale úplne neznámemu neurologickému ochoreniu. Do roku 2020 sa hovorilo o niekoľkých desiatkach prípadov. Skupina dostala pracovný názov „original 48“.
V marci 2021, počas pandémie covidu, rozoslal hlavný hygienik provincie interné memorandum. Lekárov upozornil na neznámy syndróm a vyzval ich, aby možné prípady hlásili Marrerovi.
Memorandum uniklo do médií. Príbeh sa objavil aj v kanadských novinách. Marrero tak čelil náporu nových pacientov. Zároveň získal silnú podporu federálnych vedcov.
„Je to ako čítanie filmového scenára,“ napísal jeden z výskumníkov v e-maile kolegom po článku v Toronto Star „Všetci sme vo filme,“ odpísal vysokopostavený federálny vedec.
Oficiálny názov a veľké peniaze
Pracovná skupina sa rozšírila. Zúčastnili sa na nej špičkoví kanadskí odborníci vrátane šéfa systému sledovania CJD Michaela Coultharta a riaditeľa Kanadských inštitútov zdravotného výskumu Michaela Stronga.
Syndróm dostal oficiálny názov: Neurologický syndróm neznámeho pôvodu v New Brunswicku.
„Ide o jednu z najnezvyčajnejších kombinácií nálezov, aké som kedy videl,“ napísal Strong Marrerovi v apríli 2021. „Všetci vám vďačíme.“
Federálne inštitúty ponúkli provincii päť miliónov kanadských dolárov (3,10 milióna eur) na podrobné vyšetrovanie. Vznikla špecializovaná Mind Clinic, ktorú viedol Marrero.
Prvé vážne pochybnosti
Nie všetci odborníci však zdieľali nadšenie. Neuropatológ Gerard Jansen, spolupracujúci so systémom sledovania CJD, označil Marrerove poznámky za znepokojujúce.
Hovoril o „záplave nesúvisiacich symptómov“. Pri pitvách ôsmich zosnulých pacientov našiel znaky Alzheimerovej choroby a demencie s Lewyho telieskami.
Sledujte ta3 na Google news
po kliknuti zvoľte "Sledovať"