Počet uznaných zriedkavých chorôb neustále stúpa. Lekárom však stále chýbajú informácie k diagnostike
Viaceré inštitúcie upozorňujú na to, že liečba ani diagnostika niektorých pacientov nie je dostatočná. Keďže s väčšinou ochorení lekári prichádzajú do kontaktu iba málo, pacientom nedokážu správne pomôcť.
