Pacienti so zriedkavými chorobami čakajú roky na lieky. Predsedníčka aliancie: Väčšina chorôb je neliečiteľná

Kráti sa im čas, ktorý často nemajú. So zriedkavými ochoreniami žije na Slovensku 300-tisíc ľudí, no väčšina z nich na účinnú liečbu stále čaká. Lieky, ktoré existujú, sa k nim dostávajú aj s niekoľkoročným oneskorením. Mnohí sú preto odkázaní na verejné zbierky. Novela zákona by mala dostupnosť liekov uľahčiť.

Pre lekárov rarita, pre pacientov každodenná realita. Niektoré zo zriedkavých chorôb má na svete len jeden jediný človek. Len na malú časť z týchto chorôb dnes existujú účinné lieky a len zlomok pacientov sa k nim dostane. Pre zvyšok sú buď nedostupné, alebo drahé. Niektoré dokonca ešte ani neexistujú. Šance na lepší život im skracuje aj dlhá diagnostika.

Roky čakania na liečbu

„Viac ako 95 percent týchto chorôb je neliečiteľných. Na celom svete je maximálne 300 vyvinutých liekov. Tie, ktoré sem v súčasnosti vstupujú, sú väčšinou lieky, ktoré sú v Európskej únii dostupné už päť rokov,“ hovorí Tatiana Foltánová, predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

„Ten čas je veľmi rozhodujúci. Je dôležité, v akom štádiu ochorenia sa pacient dostane k liečbe. Od toho závisí skutočne jeho život a kvalita života,“ povedala Katarína Pavlovičová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Čítajte viac

TB PS o zvýšení poplatkov za lieky

Odkázaní na pomoc darcov

Podľa pacientov sú verejné zbierky často jedinou šancou, ako prežiť. Jedným z nich je aj Lukáš s Friedreichovou ataxiou. Žije s ňou už 13 rokov a liek si môže dovoliť len vďaka darcom.

„Vyzbieralo sa mi cez 400-tisíc eur. Veľmi som sa tešil tomu, že existuje liek na túto chorobu. Už dva roky je ten liek schválený Európskou liekovou agentúrou, ale na Slovensku ho stále nezaradili do kategorizácie, do zoznamu,“ dodal Lukáš.

Ťažkú situáciu zažíva aj 16-ročný Adam. Kým jeho rovesníci si užívajú bežný život, on oň bojuje. Lieky sa na Slovensko dovážajú len na výnimku. Doplácať musia síce len pár eur, no rodinný rozpočet to cíti.

K liekom by sa však mali po novom dostať pacienti omnoho jednoduchšie. Sľubuje to novela zákona z dielne rezortu zdravotníctva, ktorá by mohla do praxe vstúpiť ešte tento rok.

Čítajte viac

Neštátne nemocnice vraj budú mať problém zaplatiť mzdy. Rezort im dal menej peňazí, doplatia na to pacienti?