Cystická fibróza je v povedomí verejnosti stále veľmi málo známa napriek tomu, že sa môže týkať každého. Jeden z 23 ľudí je totiž nositeľom génu cystickej fibrózy bez toho, aby o tom vedel. Až keď sa spoja dvaja nositelia tohto génu, majú štvrtinovú šancu, že sa im narodí dieťa s touto diagnózou. No a na ňu sa na Slovensku umiera vo veľmi mladom veku. O téme sme sa porozprávali s pneumologičkou Evou Bérešovou a s Katarínou Štepánkovou z CF Asociácie.
Pomôcť môžete tým, že sa zapojíte do charitatívnej dražby, alebo pošlete Nikole ľubovoľnú čiastku na účet SK73 0900 0000 0051 7347 5453.
Niekedy sa človek dostane do zúfalej situácie a potrebuje pomoc dobrých ľudí. Nikola Kubišová z Púchova má 27 rokov, cystickú fibrózu a bez kyslíka už nemôže dýchať. Jej stav sa každým dňom zhoršuje. Zlepšiť ho, a vrátiť ju tak do normálneho života, by mohol jedine liek KAFTRIO od americkej farmaceutickej spoločnosti Vertex.
Mesačná dávka tohto lieku stojí vyše 20-tisíc eur a brať ho Nikola musí dlhodobo. Keďže žiadosť o preplatenie jej zdravotná poisťovňa zamietla s odôvodnením, že liek na Slovensku nie je kategorizovaný, pomôcť sa jej rozhodla Nadácia TA3.
Vy sympatickej Nikolke môžete pomôcť tým, že sa zapojíte do charitatívnej online dražby na www.soga.sk od 30. septembra do 6. októbra. Aukčná spoločnosť ponúka vzácne športové predmety, ktoré do dražby pre Nikolu ochotne venovali tí najúspešnejší športovci.
Ak sa nechcete zapojiť do aukcie, môžete prispieť ľubovoľnou finančnou čiastkou na transparentné číslo účtu pod názvom Život s CF ( SK73 0900 0000 0051 7347 5453 ). Účet bol vytvorený IBA PRE NIKOLU. Kompletný výťažok bude do posledného centu využitý na kúpu život zachraňujúceho lieku.
Viac
k Téme
O liečbe, ktorá zachráni či predĺži život mnohým mladým ľuďom
Po prvej fantastickej správe o schválení lieku Orkambi, ktorú sme sa dozvedeli začiatkom júna, prišla ďalšia výborná a to priamo z úst ministra zdravotníctva Mareka Krajčího. Okrem neho sme v našej relácii privítali napríklad aj Roberta Mistríka či Martu Hájkovú z Centra pre liečbu CF dospelých. Na záver nám pre radosť na saxofóne zahrala Miška Šipeková.
Najnovšie: Život s cystickou fibrózou
na stránke ta3.com
Vážení diskutujúci!
Teší nás váš záujem vyjadrovať svoj názor a diskutovať pod príspevkami, ktoré sú uverejnené na našej webovej stránke. Je v našom záujme, aby komunita našich čitateľov komunikovala na vecnej, demokratickej a ľudsky akceptovateľnej úrovni, preto sme sa rozhodli vymedziť pravidlá, v rámci ktorých by podľa nás mala prebiehať debata pod článkami. Veríme, že diskusiu neochudobnia, naopak, pomôžu k jej vecnejšej rovine.
Keďže sa na našej webstránke nachádzajú tisícky článkov a nie je v našich možnostiach neustále ich monitorovať, budeme radi, ak nám v tom pomôžete. Hneď vedľa tohoto Kódexu pribudla možnosť nahlasovať nevhodné príspevky.
Za nevhodné považujeme príspevky:
Ďakujeme za pochopenie.
Tím TA3