Život s cystickou fibrózou

Život s cystickou fibrózou

Cystická fibróza je zriedkavé ochorenie a málo sa o ňom vie. Nie je však až tak zriedkavé, aby sme si ho nevšímali. Na Slovensku žije 350 detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou. Moderuje Adriana Kmotríková

Posledné diely

Ako fungujú transplantácie na Slovensku?

Jednou z možností boja proti cystickej fibróze, ktorú sme doposiaľ nespomínali, je transplantácia pľúc. Tentokrát sme, výnimočne, hovorili aj o transplantácii iných orgánov, pre iné ochorenia, ktoré sa netýkajú iba cystickej fibrózy, a ktoré sa robia na Slovensku. V štúdiu sme privítali docentku doktorku Zuzanu Žilinskú, hlavnú odborníčku pre orgánové transplantácie MZ SR, doktora Martina Chrastinu, hlavného transplantačného koordinátora MZ SR a docentku Martu Hájkovú, prednostku pneumologickej kliniky v bratislavskom Ružinove.

Cystická fibróza z pohľadu genetiky

Na ochorenie cystickej fibrózy sme sa tentokrát pozreli práve z genetického hľadiska. Genetika zaznamenala veľký pokrok vo výskume. Viac nám o tejto téme povedali Gabriel Minarík, molekulárny biológ a Nina Bližnáková, detská pneumologička.

O prístrojoch a zdravotníckych pomôckach, ktoré pomáhajú pacientom prežiť

Na prvý pohľad vyzerá dieťa s cystickou fibrózou ako úplne bežné, zdravé dieťa, ale zdanie klame. Totiž to, čo je pre nás všetkých samozrejmosťou - že ráno vstaneme a normálne dýchame, si dieťa, ktoré sa narodí s cystickou fibrózou, musí každý deň vybojovať. Je to hygiena horných, dolných dýchacích ciest alebo respiračná fyzioterapia, ktorá zahŕňa niekoľko hodín denne inhalovania, rehabilitácie a cvičenia. Viac o téme povedala Petra Kolcúnová, fyzioterapeutka, a Radek Černý, technický odborník.

Liek pre pacientov s cystickou fibrózou je už dostupný. Ako funguje?

Približne pred dvoma mesiacmi nastala pre našich pacientov s cystickou fibrózou významná, šťastná chvíľa. Korektory a modulátory na liečbu základnej príčiny ochorenia, sú na trhu od roku 2012, no až teraz sa konečne po mnohých rokoch čakania tieto prevratné lieky dostali po prvýkrát aj k nám na Slovensko. O tejto téme sme sa rozprávali s detským lekárom pre cystickú fibrózu v Banskej Bystrici Brankom Takáčom a zástupcom Klubu cystickej fibrózy Petrom Štepánkom.

Čo spôsobuje cystická fibróza?

Cystická fibróza je v povedomí verejnosti stále veľmi málo známa napriek tomu, že sa môže týkať každého. Jeden z 23 ľudí je totiž nositeľom génu cystickej fibrózy bez toho, aby o tom vedel. Až keď sa spoja dvaja nositelia tohto génu, majú štvrtinovú šancu, že sa im narodí dieťa s touto diagnózou. No a na ňu sa na Slovensku umiera vo veľmi mladom veku. O téme sme sa porozprávali s pneumologičkou Evou Bérešovou a s Katarínou Štepánkovou z CF Asociácie.

O liečbe, ktorá zachráni či predĺži život mnohým mladým ľuďom

Po prvej fantastickej správe o schválení lieku Orkambi, ktorú sme sa dozvedeli začiatkom júna, prišla ďalšia výborná a to priamo z úst ministra zdravotníctva Mareka Krajčího. Okrem neho sme v našej relácii privítali napríklad aj Roberta Mistríka či Martu Hájkovú z Centra pre liečbu CF dospelých. Na záver nám pre radosť na saxofóne zahrala Miška Šipeková.

Ako sa s ochorením cystická fibróza vysporadúvajú mladí ľudia

Vyše 300 slovenských detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou stále nedostáva liek z USA, ktorý dostávajú pacienti vo všetkých okolitých štátoch a vo všetkých vyspelých štátoch Európy okrem Slovenska. Deti s CF majú síce neľahké detstvo, ale popritom sa hrajú, a vážnosť ich situácie viac vnímajú ich rodičia. Naplno si deti uvedomia zložitosť svojho života až v určitom veku. Možno ako tínedžeri, možno na prahu dospelosti. Do relácie sme si pozvali troch takýchto obdivuhodných mladých ľudí.