Život s cystickou fibrózou

Život s cystickou fibrózou

Cystická fibróza je zriedkavé ochorenie a málo sa o ňom vie. Nie je však až tak zriedavé, aby sme si ho nevšímali. Na Slovensku žije 350 detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou. Moderuje Adriana Kmotríková

Posledné diely

Liek pre pacientov s cystickou fibrózou je už dostupný. Ako funguje?

Približne pred dvoma mesiacmi nastala pre našich pacientov s cystickou fibrózou významná, šťastná chvíľa. Korektory a modulátory na liečbu základnej príčiny ochorenia, sú na trhu od roku 2012, no až teraz sa konečne po mnohých rokoch čakania tieto prevratné lieky dostali po prvýkrát aj k nám na Slovensko. O tejto téme sme sa rozprávali s detským lekárom pre cystickú fibrózu v Banskej Bystrici Brankom Takáčom a zástupcom Klubu cystickej fibrózy Petrom Štepánkom.

Čo spôsobuje cystická fibróza?

Cystická fibróza je v povedomí verejnosti stále veľmi málo známa napriek tomu, že sa môže týkať každého. Jeden z 23 ľudí je totiž nositeľom génu cystickej fibrózy bez toho, aby o tom vedel. Až keď sa spoja dvaja nositelia tohto génu, majú štvrtinovú šancu, že sa im narodí dieťa s touto diagnózou. No a na ňu sa na Slovensku umiera vo veľmi mladom veku. O téme sme sa porozprávali s pneumologičkou Evou Bérešovou a s Katarínou Štepánkovou z CF Asociácie.

O liečbe, ktorá zachráni či predĺži život mnohým mladým ľuďom

Po prvej fantastickej správe o schválení lieku Orkambi, ktorú sme sa dozvedeli začiatkom júna, prišla ďalšia výborná a to priamo z úst ministra zdravotníctva Mareka Krajčího. Okrem neho sme v našej relácii privítali napríklad aj Roberta Mistríka či Martu Hájkovú z Centra pre liečbu CF dospelých. Na záver nám pre radosť na saxofóne zahrala Miška Šipeková.

Ako sa s ochorením cystická fibróza vysporadúvajú mladí ľudia

Vyše 300 slovenských detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou stále nedostáva liek z USA, ktorý dostávajú pacienti vo všetkých okolitých štátoch a vo všetkých vyspelých štátoch Európy okrem Slovenska. Deti s CF majú síce neľahké detstvo, ale popritom sa hrajú, a vážnosť ich situácie viac vnímajú ich rodičia. Naplno si deti uvedomia zložitosť svojho života až v určitom veku. Možno ako tínedžeri, možno na prahu dospelosti. Do relácie sme si pozvali troch takýchto obdivuhodných mladých ľudí.

Cystická fibróza. Zriedkavé ochorenie, ktoré si zaslúži pozornosť

Na Slovensku žije 350 detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou. Toto ochorenie je zriedkavé, no nie ojedinelé. O tejto chorobe sme sa rozprávali s doktorkou Ivetou Neuschlovou z pľúcnej kliniky v Podunajských Biskupiciach, s Kristínou Baloghovou, mamičkou trojročného pacienta a s Michaelou Krížovou.

Doktorka N. Bližnáková o živote s cystickou fibrózou

Pozreli sme sa na pomerne zriedkavú chorobu – cystickú fibrózu. Deťom výrazne skracuje bezstarostné detstvo, pretože už od narodenia musia bojovať o každý svoj nádych. Cystická fibróza však aj skracuje život. Pritom sa môže týkať každého z nás. Jeden z 25 ľudí na Slovensku je nositeľom génu cystickej fibrózy. Ak sa však stretnú dvaja nositelia tohto génu a splodia spolu dieťa, toto dieťa môže na cystickú fibrózu ochorieť. O téme sme sa porozprávali s doktorkou Ninou Bližnákovou.