Život s cystickou fibrózou

O prístrojoch a zdravotníckych pomôckach, ktoré pomáhajú pacientom prežiť

O prístrojoch a zdravotníckych pomôckach, ktoré pomáhajú pacientom prežiť

| zdroj: TA3

Na prvý pohľad vyzerá dieťa s cystickou fibrózou ako úplne bežné, zdravé dieťa, ale zdanie klame. Totiž to, čo je pre nás všetkých samozrejmosťou - že ráno vstaneme a normálne dýchame, si dieťa, ktoré sa narodí s cystickou fibrózou, musí každý deň vybojovať. Je to hygiena horných, dolných dýchacích ciest alebo respiračná fyzioterapia, ktorá zahŕňa niekoľko hodín denne inhalovania, rehabilitácie a cvičenia. Viac o téme povedala Petra Kolcúnová, fyzioterapeutka, a Radek Černý, technický odborník.

Liek pre pacientov s cystickou fibrózou je už dostupný. Ako funguje?

Liek pre pacientov s cystickou fibrózou je už dostupný. Ako funguje?

| zdroj: TA3

Približne pred dvoma mesiacmi nastala pre našich pacientov s cystickou fibrózou významná, šťastná chvíľa. Korektory a modulátory na liečbu základnej príčiny ochorenia, sú na trhu od roku 2012, no až teraz sa konečne po mnohých rokoch čakania tieto prevratné lieky dostali po prvýkrát aj k nám na Slovensko. O tejto téme sme sa rozprávali s detským lekárom pre cystickú fibrózu v Banskej Bystrici Brankom Takáčom a zástupcom Klubu cystickej fibrózy Petrom Štepánkom.

Čo spôsobuje cystická fibróza?

Čo spôsobuje cystická fibróza?

| zdroj: TA3

Cystická fibróza je v povedomí verejnosti stále veľmi málo známa napriek tomu, že sa môže týkať každého. Jeden z 23 ľudí je totiž nositeľom génu cystickej fibrózy bez toho, aby o tom vedel. Až keď sa spoja dvaja nositelia tohto génu, majú štvrtinovú šancu, že sa im narodí dieťa s touto diagnózou. No a na ňu sa na Slovensku umiera vo veľmi mladom veku. O téme sme sa porozprávali s pneumologičkou Evou Bérešovou a s Katarínou Štepánkovou z CF Asociácie.

O liečbe, ktorá zachráni či predĺži život mnohým mladým ľuďom

O liečbe, ktorá zachráni či predĺži život mnohým mladým ľuďom

| zdroj: TA3

Po prvej fantastickej správe o schválení lieku Orkambi, ktorú sme sa dozvedeli začiatkom júna, prišla ďalšia výborná a to priamo z úst ministra zdravotníctva Mareka Krajčího. Okrem neho sme v našej relácii privítali napríklad aj Roberta Mistríka či Martu Hájkovú z Centra pre liečbu CF dospelých. Na záver nám pre radosť na saxofóne zahrala Miška Šipeková.

Ako sa s ochorením cystická fibróza vysporadúvajú mladí ľudia

Ako sa s ochorením cystická fibróza vysporadúvajú mladí ľudia

| zdroj: TA3

Vyše 300 slovenských detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou stále nedostáva liek z USA, ktorý dostávajú pacienti vo všetkých okolitých štátoch a vo všetkých vyspelých štátoch Európy okrem Slovenska. Deti s CF majú síce neľahké detstvo, ale popritom sa hrajú, a vážnosť ich situácie viac vnímajú ich rodičia. Naplno si deti uvedomia zložitosť svojho života až v určitom veku. Možno ako tínedžeri, možno na prahu dospelosti. Do relácie sme si pozvali troch takýchto obdivuhodných mladých ľudí.

Cystická fibróza. Zriedkavé ochorenie, ktoré si zaslúži pozornosť

Cystická fibróza. Zriedkavé ochorenie, ktoré si zaslúži pozornosť

| zdroj: TA3

Na Slovensku žije 350 detí a mladých ľudí s cystickou fibrózou. Toto ochorenie je zriedkavé, no nie ojedinelé. O tejto chorobe sme sa rozprávali s doktorkou Ivetou Neuschlovou z pľúcnej kliniky v Podunajských Biskupiciach, s Kristínou Baloghovou, mamičkou trojročného pacienta a s Michaelou Krížovou.

Doktorka N. Bližnáková o živote s cystickou fibrózou

Doktorka N. Bližnáková o živote s cystickou fibrózou

| zdroj: TA3

Pozreli sme sa na pomerne zriedkavú chorobu – cystickú fibrózu. Deťom výrazne skracuje bezstarostné detstvo, pretože už od narodenia musia bojovať o každý svoj nádych. Cystická fibróza však aj skracuje život. Pritom sa môže týkať každého z nás. Jeden z 25 ľudí na Slovensku je nositeľom génu cystickej fibrózy. Ak sa však stretnú dvaja nositelia tohto génu a splodia spolu dieťa, toto dieťa môže na cystickú fibrózu ochorieť. O téme sme sa porozprávali s doktorkou Ninou Bližnákovou.