Slovákov trápia zriedkavé choroby, zaznamenali vyše 3000 pacientov
Na Slovensku vlani zaznamenali podľa dát Národného centra zdravotníckych informácií viac ako 3000 pacientov so zriedkavou chorobou. Celkovo ich môže byť až 300.000, odhaduje občianske združenie Zriedkavé choroby.
Od začiatku registra zriedkavých chorôb v roku 2014 sa v NCZI eviduje 16.287 pacientov so zriedkavou chorobou. "Zefektívnením spolupráce s expertíznymi pracoviskami sa predpokladá, že sa bude počet nahlásených pacientov postupne zvyšovať, čím sa získajú reálnejšie údaje o výskyte pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku," uviedlo združenie.
Poukázalo na to, že podľa hodnotiacej správy o plnení akčného plánu národného programu zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami z dielne ministerstva zdravotníctva sú zatiaľ určité rezervy v technickom zabezpečení sumarizácie údajov od doteraz nespolupracujúcich pracovísk.
V Európskej únii trpí zriedkavými chorobami približne 30 miliónov ľudí. Pacientom na Slovensku šiesty rok pomáha občianske združenie Zriedkavé choroby.