Aby šťastní rodičia vychovávali šťastné deti s poruchou sluchu
Každý rok sa na Slovensku narodí približne 200 detí s poruchou sluchu. Až 90% z nich sa narodí počujúcim rodičom, to znamená do rodín, kde s poruchou sluchu nemajú žiadne skúsenosti. Ak sú tieto deti včas diagnostikované a dostanú odbornú starostlivosť už počas prvých mesiacov a rokov života, rozhodne to o celom ich ďalšom živote. Väčšina z nich má šancu vrátiť sa opäť do sveta zvukov – môžu rozumieť, rozprávať a žiť počujúci život.
V ideálnom svete rodičia dieťaťa s poruchou sluchu nemusia stratiť ani deň zbytočne. Skoré presné diagnostikovanie, nastavenie pomôcok a následný cielený rozvoj deti v najvyššej možnej miere prevedie cestou počutia, poruzumenia a k reči - čo im umožní byť veľmi skoro plnohodnotnou súčasťou svojej rodiny a postupne stále širšej komunity i napriek celoživotnému znevýhodneniu. Učením sa posunkového jazyka získajú možnosť komunikovať, aj keď sa ešte len učia počúvať a rozprávať či v situácii, kde načúvacie prístroje nie sú použiteľné (dážď, bazén, vybité baterky..) Zároveň sa stávajú súčasťou komunity nepočujúcich. Mnohé navštevujú bežné školy a pri niektorých ani nespozorujete, že majú poruchu sluchu" prípadne "sú nepočujúce", až kým si nevšimnete nenápadné prístroje skryté za ušami. Neskôr majú vďaka porozumeniu reči možnosť študovať na vysokých školách a pracovať s minimálnymi obmedzeniami. Aby však deti mali možnosť žiť v počujúcom svete, kľúčová je včasná diagnostika a intervencia.
Podľa odporúčaní lekárov by dieťa s poruchou sluchu malo začať používať načúvacie prístroje už od 6 mesiacov veku. V rovnakom čase je potrebné začať aj s ranou starostlivosťou, ktorú zvyčajne poskytuje špeciálny pedagóg – surdopéd. Deti, ku ktorým sa pomoc nedostane včas, budú mať aj pri použití najnovších technologických možností malú šancu na plnohodnotné osvojenie si reči. Mozog dieťaťa jednoducho potrebuje prístup k zvukovým informáciám a hlavne k reči už od narodenia. Čím skôr sa podarí získať tento prístup u dieťaťa s poruchou sluchu, tým väčšie sú jeho šance na úspech.
Včasná diagnostika: Jedným zo spoľahlivých varovných signálov je reakcia na meno – ak jednoročné dieťa nereaguje na meno, môže to byť prvým náznakom, že niečo nie je v poriadku. V prípade akýchkoľvek pochybností netreba váhať, ale urýchlene vyhľadať najbližšie Centrum sluchu. (kontakty nájdete na NepocujuceDieta.sk) Po určení diagnózy a nastavení načúvacích prístrojov alebo kochleárnych implantátov rodina potrebuje odborníka - surdopéda, ktorý učí rodiča, ako s dieťaťom komunikovať a rozvíjať ho. Najúčinnejšie je, keď surdopéd navštevuje rodinu priamo doma, formou tzv. terénnej starostlivosti." Terénna starostlivosť je tak zároveň jedinou možnosťou pre rodiny, ktoré nemôžu za surdopédom cestovať často aj sto km. Aj napriek tomu, väčšina centier špeciálno-pedagogického poradenstva ranú terénnu starostlivosť surdopéda neposkytuje. Dôvodom je nedostatočne financovanie zo strany štátu. Vtedy by sa mali rodiny tejto starostlivosti dožadovať u zriaďovateľa centra.
2. marca 2018 bolo otvorené prvé špecializované detské-audiologické centrum na detskej ORL klinike v Národnom ústave detských chorôb (bývalá Detská fakultná nemocnica na Kramároch). Centrum ponúka najnovšie možnosti diagnostiky a rehabilitácie sluchu detí a stalo sa tak jedným z najvýznamnejších pracovísk na Slovensku. Rodičia detí a firemní a individuálni sponzori prispeli na vznik centra sumou 20 000 €.
OZ Nepočujúce dieťa založili v roku 2015 rodičia detí s poruchou sluchu spolu s odborníkmi. Novým rodinám pomáhajú rýchlo sa zorientovať v novej situácií a podniknúť kľúčové kroky včas. Prevádzkuje vzdelávaco-komunitný portál www.NepocujuceDieta.sk a online Rodičovskú poradňu na rovnakej adrese. Na zlepšovaní situácie detí s poruchou sluchu sa dlhodobo podieľa Nadačný fond Telekom pri nadácii Pontis. Po piatich rokoch podpory terénnej ranej starostlivosti pre rodiny s deťmi s poruchou sluchu - programe Mobilný pedagóg spojil nadačný fond sily s odborníčkami v téme a vydal unikátnu dvojdielnu knihu Máme dieťa s poruchou sluchu. Kniha je voľne dostupná v elektronickej forme na stránke občianskeho združenia a tým sprístupnená širokej laickej aj odbornej verejnosti.
4 piliere a ciele Občianskeho združenia Nepočujúce dieťa:
1. informáciami k počutiu - poskytovanie informácií a poradenstva rodičom cez www.nepocujucedieta.sk-informovanie prostredníctvom odborníkov, aby sa informácie k rodičom dostali VČAS
2. spoločne pre komunitu- vytváranie priestoru na pravidelné stretávanie a vzájomnú podporu rodín – podpora komunity- podpora rozvoja detí v domácom prostredí- neformálne vzdelávanie rodičov a študentov
3. viac zvukov pre nepočujúce deti- snaha o prepájanie svetov - svet detí s poruchou sluchu so svetom počujúcich: detí, budúcich odborníkov, rodičov a verejnosti- zapájanie dobrovoľníkov - budúcich odborníkov
4. hlasom pre tichýchobhajoba práv detí s PS a presadzovanie systémových zmien v službách poskytovaných rodinám
AMBASÁDORI kampane na podporu aktivít OZ Nepočujúce Dieťa
● Juraj Kemka s manželkou Adrianou , ktorí sa rozhodli podporiť kampaň a šíriť osvetu v problematike nepočujúcich detí
● MUDr Irina Šebová, Csc. MPH – odborná garantka prednostka kliniky detskej ORL Bratislava Kramáre a zároveň prednostka Centra pre deti s poruchou sluchu
● špeciálny pedagóg - SURDOPÉD, Silvia Hovorková a Martina Rzymanová spoluautorky knihy Máme dieťa s poruchou sluchu
● Darina Tarcsiová - spoluautorka kníh Máme dieťa s poruchou sluchu 1,2, odborníčka na PS, učí na katedre špeciálnej pedagogiky sluchovo postihnutých
● Ľubka Majtánová - zakladateľka OZ Nepočujúce dieťa a rodič